孩子是每一个家庭未来的希望,为了守护孩子的生命健康,许多人开始争相为孩子保存脐带血。脐带血中含有大量的造血干细胞,可成功治疗重型地中海贫血等恶性疾病,帮助孩子重获新生。在这里要给大家介绍的就是又一个因为脐带血治疗重获新生的重型地贫患者。
1月中旬,广东肇庆的莫女士来到医院给院方送上锦旗和感谢信,这源于3年前,院方成功采集了莫女士儿子的脐带血,而正是这份珍贵的脐带血,挽救了她饱受8年重型地中海贫血折磨女儿晓晓(化名)的生命。
8年,对于晓晓来说是一种漫长的折磨。被确诊为重型地中海贫血后,这8年里,她需要定期输血,经历一周五天、一天十个小时的皮下打针排铁治疗。晓晓经常问妈妈莫女士:“为什么我打的针是红血?”面对女儿的提问,莫女士只能暗自垂泪。
2009年11月,晓晓的出生为莫女士带来了初为人母的欢乐,然而这欢乐只持续了三个月,就被一纸确诊书蒙上阴影。莫女士始终想不明白,女儿不过是脸色苍白,打不起精神,怎么就会患上地贫了?
这是一种由于常染色体遗传性缺陷,引起珠蛋白链合成障碍,使一种或几种珠蛋白数量不足或完全缺乏,因而红细胞易被溶解破坏的溶血性贫血。在我国,地贫有着特殊的地域性,尤以南中国海地区的广东、广西、海南以及内地的四川重庆等地区最为高发。
据《中国地中海贫血蓝皮书》统计,截至目前,我国重型和中间型地贫患者在30万人左右,“地贫”基因携带者超过3000万人。莫女士很不幸,她和丈夫正是3000万地贫基因携带者的一员,女儿晓晓更不幸成为30万重、中型地贫人群中的一员。
医生告诉莫女士,要根治地贫必须进行造血干细胞移植,移植的关键是要找到配型相合的造血干细胞。在一家人都没有和晓晓配上型的情况下,莫女士把希望寄托在骨髓配型上,然而三年过去了,没有一点音讯。在茫然无助中,医生告诉莫女士,还可以再生一个小孩,用孩子的脐带血来给晓晓做移植。
脐带血是造血干细胞的重要来源之一,在世界范围内,已经用于80多种疾病的治疗。国家卫计委发布的《造血干细胞移植技术管理规范(2017年版)》中明确规定:造血干细胞移植技术适用于治疗急性白血病、慢性白血病、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、淋巴瘤及其他某些恶性肿瘤等恶性疾病和再生障碍性贫血、重症放射病、重型地中海贫血等非恶性疾病。另外,其还可用于部分遗传病、先天性疾病及代谢性疾病的治疗。
医生的建议使莫女士看到了一线希望。
可是,莫女士夫妇是同型地贫基因携带者,怀一次孕,就有1/4的概率会生出跟晓晓一样的重型地贫宝宝。如果幸运诞下健康宝宝,同胞之间的脐带血配型成功率也只有1/4。两种因素叠加,使救治的机会下降到1/16,但为了救女儿,莫女士夫妇不肯放弃任何一丝机会,毅然冒险怀孕。
或许是上天眷顾,经过羊水检测,莫女士肚子里的二胎不但身体健康,而且还和晓晓配型全相合,2014年9月底,晓晓的弟弟带着挽救姐姐的使命在肇庆市第二人民医院诞生,其脐带血也被顺利采集存进了脐血库。
然而,看似万事俱备的救治却被巨额手术费阻挠。莫女士夫妇平日里以打零工为生,没有固定收入,这么多年来为晓晓输血、排铁治疗每个月要花3到5千元,家中早已一贫如洗。好在有众多社会爱心人士的帮助,3年后,莫女士终于筹到了移植手术所需的前期费用。
2017年11月14日,弟弟的脐带血复苏后缓缓输入到晓晓体内,移植过程很顺利。这一天的到来,晓晓一家盼了整整八年。11月26日,晓晓就顺利出了移植仓,这意味着弟弟的脐带血已经成功移植到她的体内,开始生根发芽。12月11日晓晓顺利出院,医生说一两年后,她就可以完全像正常人一样生活下去。
总之,脐带血无比宝贵,是孩子生命中不可或缺的重要生物资源。为孩子保存脐带血,等于是让孩子的生命健康有了保障,从此家长无需任何担忧。脐带血必须保存在合法的、具备资质的脐血库才能得到权益保障。脐带血库由国家卫生部统一设置,北京市脐带血库已率先通过卫生部的验收,也是亚洲脐血库组织的重要成员之一。