18周年《回访》丨院士带队,创新疗法救治黏多糖患儿
2020-09-21 来源:原创 阅读数:111

北京市脐血库成立18年来,为超过1500位患者提供临床移植用脐带血,他们的身体状况时刻牵动着我们的心。他们现在怎么样?身体还好吗?当年的患儿是否走入校园?今天,我们来看一个3岁的“黏宝宝”阿宝曲折而感人的救治故事。







疫情常态下“全副武装”的阿宝




“黏宝宝”因一份“特殊”脐带血重获新生


今年4月,一封厦门的来信让北京市脐血库工作人员感动。信上说:“阿宝(化名)近来状态不错,身体恢复得挺好的,没出现什么排异反应,真心感谢各位老师的专业诊疗和耐心帮助,希望大家有空去厦门做客。” 信中提到的阿宝是一位黏多糖贮积症患儿,因为一份脐带血的移植使他重获康复机会。


阿宝出生后不久就被诊断为IV型黏多糖贮积症,十分疼爱他的爸爸妈妈带着小阿宝四处寻医问药,但收效甚微。医生曾建议用移植非亲缘的骨髓造血干细胞的方式治疗,但阿宝妈妈担心治疗存在风险没有采用。孩子病情一步步恶化,阿宝的妈妈果断决定再生一个二宝,用二宝的脐带血来救阿宝的命。


阿宝一家来到全球胚胎诊断技术首屈一指的北京大学第三医院,向生殖医学专家,北京大学第三医院院长,中国工程院院士乔杰寻求帮助。


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乔杰院士带领团队用创新医疗技术帮阿宝妈妈顺利产下健康二宝


乔杰院士亲自带领多学科团队,在通过试管婴儿技术获得的阿宝爸妈四个胚胎中,用高精尖的胚胎诊断技术筛选出最合适的胚胎,以确保未来二宝的脐带血与阿宝的配型完全相合。2019年9月20日,阿宝妈妈顺利产下健康的二宝多多(化名)。

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北京市脐血库临床送血员为阿宝运送弟弟多多的脐带血


这是一次为挽救生命而进行的创新尝试,而脐带血是其中撬动生命天平的重要砝码。在此期间,北京市脐血库派专项小组与医院无缝配合,二宝多多的脐带血从采集、制备、检测、冻存,皆有专人负责。功夫不负有心人,经检测,阿宝和弟弟的脐带血配型全相合!2019年11月22日,治疗团队成功地为阿宝移植了这份集合了辅助生殖技术、胚胎植入前遗传学诊断技术、脐带血采集制备技术的“特殊”的脐带血造血干细胞,阿宝重获新生的希望。移植获得了成功,北京市脐血库的工作人员也因为这次曲折而感人的救治与阿宝一家建立起深厚感情。




离京返厦,书信往来互送真挚祝福


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参与此次救治的北京市脐血库各岗位工作人员为阿宝送祝福


收到阿宝一家的来信,让大家再次回忆起曾经在一起克服重重困难的点滴过往。北京市脐血库的工作人员为阿宝顽强抗争战胜病魔的勇气点赞,一些员工还自发录制短视频为阿宝加油鼓劲儿。近期通过回访我们得知,阿宝一家四口身体都很健康,之前期盼的幸福生活也再次回到身边。


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北京市脐血库工作人员给阿宝及其家人加油鼓劲儿


阿宝的救治经历也告诉我们,疾病虽然可怕,但在专业医疗团队、创新医疗技术地帮助下,通过备份生命的方式让曾经陷入无助的家庭回归生活美好,让奇迹如愿出现。


自2002年建库以来,北京市脐血库已为近30万个家庭储存脐带血,向临床提供近1600份脐带血,救治患者超过1500多例,脐带血查询上万次。在北京市脐血库成立18周年之际,衷心地希望那些通过脐带血移植的患者能收获健康美好的生活,也希望更多人认识到脐带血应用的宝贵价值。