80多个贫困患儿家庭在这里度过有爱的夜晚
2022-07-15 来源:原创 阅读数:137

在海淀区永泰庄路的一个居民小区里,有一个特别的“家”。三年多来,来自80个家庭、风尘仆仆的“家人”,曾在这里歇脚。这里是北京市脐血库“助医小家”,专为异地就医重症患儿家庭开设。

读书角摆满公益机构捐赠的少儿读物。

家长写的感谢信。

重症患儿及其家人在“小家”暂时休息,卸下疲惫。

  一碗热汤抚慰风尘

  “小家”位于地铁8号线永泰庄站附近的一个居民小区里,距地铁站不过几分钟的路程。在这里,卧室有温暖的床,厨房里有碗热乎的汤……每到傍晚,窗边亮起一盏暖黄的灯。远远望去,像是风浪里的一个可以依靠的港湾。这个“家”,用点滴细节,抚慰大病患儿家庭的奔波和疲倦。

  “小家”的管理员张玉萍笑盈盈地走出来,将记者让进屋内。

  “小家”不大也不算小,140多平方米的室内空间敞亮,现在住着3个来京看病的家庭。窗明几净的客厅里,有许多别具心思的小设计。一面墙上,以“家”和“爱心”的形状展示着曾经在这里生活过的“家人”们的照片和来信。包饺子、做游戏、读书……这些珍贵的画面记录着曾发生在这里的点滴故事。

  照片墙的对面是读书角,这里摆放着公益机构捐赠的少儿读物,孩子们可以在这里读书学习。储物柜里存放着各种生活日用品,寄住在这里的家庭可以免费取用。

  “自助厨房”是“小家”最温暖的角落。厨房虽然不大,但干净、整洁,锅碗瓢盆、油盐酱醋一应俱全,定期还有志愿者送来米、面等食物,“家人”们只需要每天购买新鲜的肉、菜、水果即可。“我们就是希望,住院的孩子能喝上一碗妈妈亲手熬的热汤,奔波了一天的‘家人’能吃上点热乎的,驱赶疲惫。”张玉萍笑着说。

  人间烟火气,最抚凡人心。有了过日子的气氛,“小家”里原本陌生的家庭,总是能很快地熟络起来。家长们分工合作,妈妈们照顾孩子、买菜做饭,爸爸们打工挣钱、给住院的孩子送饭。孩子们也自然地亲热起来,成了好朋友。

  省下的房租成了“救命钱”

  在“小家”布置温馨的卧室里,14岁的小秦搂着“邻居”家不到3岁的小妹妹,嬉闹着笑作一团,俨然是一个开朗的少女。小秦的妈妈王女士静默地坐在一旁,看着两个孩子,脸上露出难得的笑容。

  小秦是一位来自河北山区的初中生。去年“十一”假期,在县城住校的小秦给家里打来电话,希望爸爸能去学校接她回家。一向懂事的小秦不常向父母提出这样“撒娇”式的要求,原来当时她已经高烧三天,怕给家中增添负担,一直忍着没说。

  王女士发现女儿高烧近40摄氏度,赶忙带孩子到县医院检查。孩子确诊急性白血病,医生的话如晴天霹雳般砸在王女士头上,让她眼前一黑。一家人辗转来到省城的大医院,又在医生的推荐下,来到北京某知名三甲医院。在这里,小秦第一次住院就住了40多天。

  小秦刚刚确诊的时候,王女士曾想:不惜一切代价也要救孩子的命。当开始为治病辗转奔波起来,她才知道这样的“代价”究竟有多沉重。夫妻两个人向亲友借来的几十万元,很快就花完了。“医药费自然是大头,北京的房租也是一笔不小的开支。”

  最初的40多天里,一家人租住在医院附近。王女士24小时在医院陪床,丈夫一日三餐做饭,给孩子送汤送水。但最便宜的日租房,每天也得有200多元的房租,压得一家人喘不过气,“50天的房租就是1万多元,这是务农为生的我们一年的收入。”

  在医生的帮助和联络下,留在北京治疗并等待骨髓移植的小秦来到了“助医小家”。王女士回忆起入住时的场景,仍感到温暖:“我们一家大包小包地来到‘小家’,管理员张老师已经等在门口,其他孩子的家长都出来帮忙搬行李。”女儿后续仍有大笔治疗费用待筹,省下的这笔房租,对王女士一家来说无异于雪中送炭。

  志愿者像阳光照进“小家”

  志愿者是“小家”里最受欢迎的人,他们就像明媚的阳光照进“家人”们的生活。志愿者中既有北京市脐血库的员工和储户,也有北京各高校的大学生。

  13岁的小林来自郑州,由于病情反复,他曾两次来到北京治病,前后在“小家”里住了6个月。小林是张玉萍很心疼的一个孩子,腰穿、化疗,长期的治疗过程给小林幼小的身体带来巨大的伤痛,他的心理状态也随之发生了变化。张玉萍说,初到“小家”时,小林是一个不说话、不交流、不爱笑的男孩,总是独自坐在窗口。

  大学生志愿者的到来,让小林的生活发生了变化。他们从带着小林玩“桌游”入手,指导小林参与游戏,一来二去很快就处成了朋友。“破冰”之后,小林打开了“话匣子”。原来,由于长期患病,13岁的小林几乎没有上过学,因而也没有同龄的好友。缺乏同龄社交,他感到十分孤独。而在与志愿者大哥哥、大姐姐的交往中,他感受到了从没有过的愉快和放松。同时,已经在北京住了近半年的小林,每天只往返于医院和“小家”之间,从来没有真正地认识过这个城市——他想出去走走。

  听了小林的心愿,管理员和志愿者展开了策划。13岁的男孩子会喜欢去哪里走走?患病的身体承受不了奔波劳累怎么办?中午能不能在外面吃饭?大家群策群力,为小林设计了一天的“博物馆之旅”,全程由志愿者开着自家的车接送。

  因为身体虚弱、不堪疲累,小林没有走完一天的行程,甚至没有吃上志愿者带去的午饭,就回到了“小家”,但半天的出行也给他留下了美好的北京记忆。张玉萍说,慢慢地,孩子的心理状态有了明显的变化,爱说话了,笑脸也多了起来。

  在医生的精心照顾下,小林的治疗取得了良好的效果,血项、血小板、白细胞等指标都恢复了正常。他回到了河南老家。平时,父母不让他玩手机,但逢年过节,小林都会给张玉萍发微信。“电影博物馆真好玩,等我下次到北京再去参观。”在微信里,小林开朗的话语,让张玉萍感到安心。

  ▶呼吁◀

  希望更多社会力量参与救助

  国家医保局数据显示:2021年,职工医保参保人员和居民医保参保人员异地就医费用总计为4648亿元。职工医保参保人员异地就医6434万人次,费用为1663亿元;居民医保参保人员异地就医4318万人次,费用为2985亿元。

  这些庞大金额每一笔支出的背后,都是异地求医者身上的沉重负担。健康人难以想象,当他们在异地住院求医时,不仅要遭受病痛折磨,来往于门诊、病房和重症监护病房(ICU),面对一次次冰冷的检查和痛苦的治疗;还要在不熟悉的他乡,临时构建起足以应付求医日常的生活。异地求医非常艰难。

  北京市脐血库负责人杨卫军介绍,“助医小家”成立于2018年11月,是北京市脐血库为支持河南省儿童希望救助基金会,给予贫困患儿家庭大城市就医希望,专门无偿提供的居住场所。截至目前,这个“小家”已累计为80多个贫困患儿家庭提供了超过1000晚的免费住宿,众多患者及其家人因此受益。

  “我们的‘小家’,免费提供给来京就医的重病患儿家庭,就是希望能为他们雪中送炭,缓解沉重的经济压力和心理压力,为他们提供切实的帮助。”杨卫军说,目前,这种有社工、有管理员的“助医小家”已相继在北京、上海、广州等多地设立。作为“助医小家”项目的联合创办人,北京市脐血库将不断完善“小家”公共设备与相关服务。同时,他也希望“小家”成为一个模板,吸引更多的社会力量和爱心人士参与其中,为大病患儿及其家庭渡过难关贡献力量。